Wikisage, de vrije encyclopedie van de tweede generatie, is digitaal erfgoed

Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.

  • Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
  • Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
rel=nofollow

ME/CVS Vereniging

Uit Wikisage
Versie door Guido den Broeder (overleg | bijdragen) op 20 aug 2008 om 12:00 (start)
(wijz) ← Oudere versie | Huidige versie (wijz) | Nieuwere versie → (wijz)
Naar navigatie springen Naar zoeken springen

De ME/CVS Vereniging is de Nederlandse patiëntenvereniging voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom.

Doelstelling

De vereniging behartigt de belangen van alle patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. Prioriteit in het beleidsplan voor 2006-2008 is het geven van voorlichting, omdat de kennis over ME/CVS in Nederland volgens de vereniging ernstig tekort schiet.[1] De vereniging tracht vooroordelen en discriminatie te bestrijden[2][3][4] en patiëntencontact te bevorderen. Voorts stimuleert, beoordeelt[5] en begeleidt[6] de vereniging wetenschappelijk onderzoek, en vertegenwoordigt zij samen met andere organisaties de patiënten bij de ontwikkeling van protocollen en richtlijnen voor ME/CVS.[7] De ME/CVS Vereniging geeft daarnaast het tijdschrift LeesME uit[8], evenals o.a. folders, brochures en een digitale nieuwsbrief.

Geschiedenis

In 2003 kreeg de toenmalige ME Stichting van een onafhankelijk adviesbureau, betaald door het Fonds PGO, de raad om zich om te vormen tot een democratische vereniging, omdat de stichting de belangen van de patiënten naar het oordeel van het adviesbureau niet langer adequaat behartigde.[9] Dit advies werd niet opgevolgd, waarop de patiënten op 15 april 2005 zelf een vereniging oprichtten: de ME/CVS Vereniging.[10] Drie jaar na de oprichting had de vereniging 300 leden.

Rol in de richtlijnontwikkeling voor ME/CVS in Nederland

Een onderzoeksproject onder supervisie van de ME/CVS Vereniging wees op een slechte kennis van ME/CVS onder artsen.[6] De vereniging nam deel aan een platform waarin patiëntenorganisaties voor diverse aandoeningen trachtten te komen tot en gezamenlijk beleid aangaande de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen.[7] Het eerste verzekeringsprotocol voor CVS, gepubliceerd in 2007[11], werd door de ME/CVS Vereniging sterk bekritiseerd, evenals de NICE-richtlijn voor Engeland en Wales[12], waarbij zij stelde dat beide de aandoening onjuist voorstellen en teveel nadruk leggen op gedragstherapie.[13][14] De ME/CVS Vereniging participeert in de ontwikkeling van de Nederlandse multidisciplinaire richtlijn voor CVS, die in 2008/9 wordt verwacht, onder meer door mede-auteurschap van hoofdstukken over criteria en testen, en door het verstrekken van informatie over patiëntenervaringen.[15][16]

De ME/CVS Vereniging wordt genoemd op de meeste internetpagina's over ME/CVS en/of patiëntenorganisaties.[17] Ze beheert de grootste ME/CVS-patiëntenhyve op de Nederlandse Hyves.[18]

Financiën

De vereniging is voor de financiering van haar activiteiten afhankelijk van contributies, donaties, giften en projectsubsidies.[19] De standaard-contributie per lid bedraagt 25 euro.

LeesME

LeesME is het tijdschrift van de ME/CVS Vereniging.[8] Per jaar verschijnen er drie nummers. Het blad biedt informatie, commentaren, interviews, columns, human-interest-verhalen, alsook wetenschappelijke artikelen, reviews en overzichten.

Informatieve films

In 2006 vroeg de ME/CVS Vereniging studenten van de Hogeschool Rotterdam om een informatieve film te maken over ME/CVS. In de film treden medisch expert Dr. Ruud Vermeulen (CVS Research Centrum, Amsterdam) en patiënten Christine van Reeuwijk and Arno Hogendoorn op. Op Youtube heeft de film de hoogst mogelijke rating. In 2008 heeft een nieuwe groep studenten een tweede film voor de ME/CVS Vereniging gemaakt. Beide films zijn te vinden op de hyve van de vereniging.

Boeken door leden

  • Van Reeuwijk C, "Wie weet morgen. Over leven met een minimum aan energie", Narratio, 2003, ISBN 9052632014
  • Schonckert M, "Meer dan moe. Een andere visie op ME/CVS", Houtekiet, 2006, ISBN 9052408718

Externe links

Referenties

Referenties:
  1. º ME/CVS Vereniging, "Globaal Beleidsplan 2006-2008", 2005
  2. º "ME is géén aanstellerij", Nederlands Dagblad, 10 mei, 2005
  3. º "ME-patiënten binden de strijd aan met vooroordelen", LVA, 2006
  4. º Arnoldus RJW, "Diagnose als daad" (discussie), met een reactie van Huibers M en Wessely S, Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 2007, 7/8 580-583
  5. º Den Broeder G, "Testen op ME/CVS", Lees ME #5, 2008, 37-41
  6. ↑ 6,0 6,1 Arnoldus RJW, "De beste stuurlui staan aan wal...", Lees ME #1, 2006, 9-14
  7. ↑ 7,0 7,1 3B Platform, CG-Raad
  8. ↑ 8,0 8,1 "LeesME", ME/CVS Vereniging, ISSN 1873-8931
  9. º De Graaf strategie- & beleidsadvies B.V., "Heden Wij. Quik-scan naar het functioneren van de ME-stichting Nederland", 2003
  10. º Handelsregister, Kamer van Koophandel
  11. º Gezondheidsraad, "Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom", 2007, #12
  12. º NICE CG53 National Institute for Health and Clinical Excellence, "Guideline 53: Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)", Londen, 2007, ISBN 1846294533
  13. º Den Broeder G, "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, 2007, 44-45
  14. º Den Broeder G, "NICE Guideline", Lees ME #3, ME/CVS Vereniging, 2007, 32-35
  15. º ZonMw CVS programma
  16. º Schipper DM, Burgers JS (2007), "Rapport knelpuntenanalyse richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom", Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO
  17. º Kiesbeter.nl
  18. º 300e lid voor Hyve ME/CVS Vereniging, juli 2008
  19. º Kamphuis HCM, Stukstette MJPM, Frijters JPM, Sonneveld RE, Kool RB, "ME/CVS Vereniging. Uw organisatie gespiegeld", Verwey-Jonker Instituut / Prismant, 2007; zie ook het sectorrapport
Overgenomen van "https://nl.wikisage.org/w/index.php?title=ME/CVS_Vereniging&oldid=1410"