Wikisage, de vrije encyclopedie van de tweede generatie, is digitaal erfgoed
Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.
- Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
- Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
ME/CVS Vereniging: verschil tussen versies
Naar navigatie springen
Naar zoeken springen
k (→Informatieve films: YouTube) |
(→Externe links: -Hyves) |
||
| (4 tussenliggende versies door 2 gebruikers niet weergegeven) | |||
| Regel 1: | Regel 1: | ||
{{Zie Hippokrateshoef}}De '''ME/CVS Vereniging''' | {{Zie Hippokrateshoef}} | ||
{{Infobox organisatie | |||
| naam = ME/CVS Vereniging | |||
| logo = | |||
| afbeelding = | |||
| onderschrift = | |||
| opgericht = [[15 april]] [[2005]] | |||
| ontbonden = [[5 december]] [[2011]] | |||
| eigenaar = | |||
| plaats = [[Rotterdam]], [[Zuid-Holland]],<br />[[Nederland]] | |||
| werkgebied = [[Nederland]] | |||
| voorzitter = [[Guido den Broeder]] | |||
| doel = Belangenbehartiging, voorlichting, lotgenotencontact | |||
| motto = De organisatie van de patiënten zelf | |||
| aantal leden = 400 | |||
| aantal werknemers = | |||
| website = http://www.mevereniging.nl/me-cvs-vereniging | |||
}} | |||
De '''ME/CVS Vereniging''' was van [[2005]] tot [[2011]] de [[Nederland]]se [[patiëntenorganisatie|patiëntenvereniging]] voor [[myalgische encefalomyelitis]] / [[chronisch vermoeidheidssyndroom]].<ref>"ME/CVS Vereniging", website ME Vereniging Nederland, [http://www.mevereniging.nl/me-cvs-vereniging 20120130]</ref> | |||
==Doelstelling== | ==Doelstelling== | ||
De [[vereniging]] | De [[vereniging]] behartigde de belangen van alle [[patiënt]]en en hun naasten in de breedste zin des woords. Prioriteit in het [[beleid]]splan voor 2006-2008 was het geven van [[voorlichting]], omdat de kennis over ME/CVS in Nederland volgens de vereniging ernstig tekort schoot.<ref>ME/CVS Vereniging, "Globaal Beleidsplan 2006-2008", 2005, [http://www.mevereniging.nl/globaal-beleidsplan-2006-2008 20120130]</ref><ref>ME/CVS Vereniging, "Beleidsplan 2009-2012", [http://www.mevereniging.nl/beleidsplan-2009-2012 20120130]</ref> | ||
De ME/CVS Vereniging | |||
De vereniging trachtte [[vooroordeel|vooroordelen]] en [[discriminatie]] te bestrijden<ref>"ME is géén aanstellerij", Nederlands Dagblad, 10 mei, 2005</ref><ref>[http://www.lva-nederland.nl/basis1/nieuwsfolder/pdf/nwsbr35.pdf "ME-patiënten binden de strijd aan met vooroordelen"], LVA, 2006</ref><ref>Arnoldus RJW, "Diagnose als daad" (discussie), met een reactie van Huibers M en [[Simon Wessely|Wessely S]], Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 2007, 7/8 580-583</ref> en patiëntencontact te bevorderen. Voorts stimuleerde, beoordeelde<ref>Den Broeder G, "Testen op ME/CVS", Lees ME #5, 2008, 37-41</ref><ref>Den Broeder G, Arnoldus R, "Reactie op: 'Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief' (2)", Tijdschrift voor Psychiatrie, okt;51(10):p786-787, [http://www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/zoeken/download.php?id=2883 20091011]</ref> en begeleidde<ref name="Arnoldus06">Arnoldus RJW, "De beste stuurlui staan aan wal...", Lees ME #1, 2006, 9-14</ref> de vereniging [[wetenschap|wetenschappelijk onderzoek]], en vertegenwoordigde zij de patiënten bij de ontwikkeling van [[protocol]]len en [[richtlijn]]en voor ME/CVS.<ref name="platform">[http://www.cg-raad.nl/aib/protocollenenrichtlijnen.html 3B Platform], CG-Raad</ref> | |||
De ME/CVS Vereniging gaf daarnaast het tijdschrift '''Lees ME''' uit<ref name="LeesME">"Lees ME", ME/CVS Vereniging, ISSN 1873-8931, [http://www.mevereniging.nl/verschenen-lees-me-tijdschriften 20120130]</ref>, evenals een [[digitale nieuwsbrief]] onder de naam '''MEling'''. | |||
==Geschiedenis== | ==Geschiedenis== | ||
In 2003 kreeg de toenmalige ME Stichting van een onafhankelijk [[adviesbureau]], betaald door het [[Fonds PGO]], de raad om zich om te vormen tot een [[democratie|democratische]] vereniging, omdat de [[stichting]] de belangen van de patiënten naar het oordeel van het adviesbureau niet langer adequaat behartigde.<ref>De Graaf strategie- & beleidsadvies B.V., "Heden Wij. Quik-scan naar het functioneren van de ME-stichting Nederland", 2003</ref> Dit advies werd niet opgevolgd, waarop de patiënten op 15 april 2005 zelf een vereniging oprichtten: de ME/CVS Vereniging.<ref>[http://www.kvk.nl/handelsregister/zoekenframeset.asp?register=1 Handelsregister], Kamer van Koophandel</ref> | In 2003 kreeg de toenmalige [[ME/CVS-Stichting Nederland|ME Stichting]] van een onafhankelijk [[adviesbureau]], betaald door het [[Fonds PGO]], de raad om zich om te vormen tot een [[democratie|democratische]] vereniging, omdat de [[stichting]] de belangen van de patiënten naar het oordeel van het adviesbureau niet langer adequaat behartigde.<ref>De Graaf strategie- & beleidsadvies B.V., "Heden Wij. Quik-scan naar het functioneren van de ME-stichting Nederland", 2003</ref> Dit advies werd niet opgevolgd, waarop de patiënten op 15 april 2005 zelf een vereniging oprichtten: de ME/CVS Vereniging.<ref>[http://www.kvk.nl/handelsregister/zoekenframeset.asp?register=1 Handelsregister], Kamer van Koophandel</ref> Van 2005-2007 en 2009-2011 werd de vereniging geleid door [[Guido den Broeder]]. In beide perioden groeide het ledenaantal hard; in 2011 overschreed het ledenaantal de 400. | ||
Nadat in 2011 de Internationale Consensus Criteria voor ME werden gepubliceerd,<ref>Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S (2011), "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria", J Intern Med Oct;270(4):327-38, doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x, Epub 2011 Aug 22, PMID: 21777306, [http://www.meresearch.nl/wiki/Internationale_Consensus_Criteria 20120130]</ref> waarbij ME niet langer onder CVS werd begrepen, werd de vereniging ontbonden en opgevolgd door de [[ME Vereniging Nederland]].<ref>"Oude vereniging ontbonden", nieuwsbericht ME Vereniging Nederland van 5 december 2011, [http://www.mevereniging.nl/oude-vereniging-ontbonden 20120130]</ref> | |||
===Rol in de richtlijnontwikkeling voor ME/CVS in Nederland=== | ===Rol in de richtlijnontwikkeling voor ME/CVS in Nederland=== | ||
Een onderzoeksproject onder supervisie van de ME/CVS Vereniging wees op een slechte kennis van ME/CVS onder artsen.<ref name="Arnoldus06"/> De vereniging nam deel aan een platform waarin patiëntenorganisaties voor diverse aandoeningen trachtten te komen tot en gezamenlijk beleid aangaande de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen.<ref name="platform"/> Het eerste | Een onderzoeksproject onder supervisie van de ME/CVS Vereniging wees op een slechte kennis van ME/CVS onder artsen.<ref name="Arnoldus06"/> De vereniging nam deel aan een platform waarin patiëntenorganisaties voor diverse aandoeningen trachtten te komen tot en gezamenlijk beleid aangaande de ontwikkeling van [[medische richtlijn|richtlijnen]] en protocollen.<ref name="platform"/> Het eerste [[verzekeringsgeneeskundig protocol]] voor CVS, gepubliceerd in 2007<ref>[http://www.gr.nl/pdf.php?ID=1532&p=1 Gezondheidsraad], "Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom", 2007, #12</ref>, werd door de ME/CVS Vereniging sterk bekritiseerd, evenals de [[NICE]]-richtlijn voor [[Engeland]] en [[Wales]]<ref>[http://guidance.nice.org.uk/CG53 NICE CG53] National Institute for Health and Clinical Excellence, "Guideline 53: Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)", Londen, 2007, ISBN 1846294533</ref>, waarbij zij stelde dat beide de aandoening onjuist voorstellen en teveel nadruk leggen op [[gedragstherapie]].<ref>Den Broeder G, "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, 2007, 44-45</ref><ref>Den Broeder G, "NICE Guideline", Lees ME #3, ME/CVS Vereniging, 2007, 32-35</ref> De ME/CVS Vereniging participeerde in 2007/8 in de ontwikkeling van een Nederlandse multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS door [[Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO|CBO]], onder meer door mede-auteurschap van hoofdstukken over criteria en testen, en door het verstrekken van informatie over patiëntenervaringen,<ref>[http://www.zonmw.nl/nl/programma-s/alle-programma-s/cvs/ ZonMw CVS programma]</ref><ref>Schipper DM, Burgers JS (2007), "Rapport knelpuntenanalyse richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom", Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg [http://www.cbo.nl/home_html CBO]</ref> totdat deze ontwikkeling vastliep door onenigheid tussen de deskundigen. In dit kader verscheen eind 2008 nog wel een draagvlakonderzoek van het NIVEL.<ref name="nivel2008">De Veer AJE, Francke AL ([[2008]]), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, december, [http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvlakmeting-CVS-ME-2008.pdf 20081217]</ref> | ||
De ME/CVS Vereniging | De ME/CVS Vereniging beheerde de grootste ME/CVS-patiëntengemeenschap op [[Hyves]],<ref>[http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/archives/archive_2008-m07.php#e302 300e lid voor Hyve ME/CVS Vereniging], juli 2008</ref> met in 2011 meer dan 700 leden. | ||
==Financiën== | ==Financiën== | ||
De vereniging | De vereniging was voor de financiering van haar activiteiten afhankelijk van [[contributie]]s, [[donatie]]s, [[gift]]en en [[subsidie]]s.<ref>Kamphuis HCM, Stukstette MJPM, Frijters JPM, Sonneveld RE, Kool RB, "ME/CVS Vereniging. Uw organisatie gespiegeld", [http://www.verwey-jonker.nl/ Verwey-Jonker Instituut] / [http://www.prismant.nl/ Prismant], 2007; zie ook het [http://www.fondspgo.nl/documenten/monitor%20brancherapport%202006.doc sectorrapport]</ref> De standaard-contributie per lid bedroeg 25 euro. | ||
Van 2005 tot 2011 werden door het [[Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport]] (VWS) alle aanvragen voor subsidie geweigerd. In 2011 kende VWS de vereniging, samen met twee andere patiëntenorganisaties, een projectsubsidie van bijna € 600.000 toe.<ref>"Projectsubsidie 'Wetenschap voor patiënten'", nieuwsbericht 5 mei 2011, [http://www.mevereniging.nl/projectsubsidie-wetenschap-pati-nten 20120130]</ref> Het voor de ME/CVS Vereniging bestemde deel van de subsidie werd echter door het ministerie niet aan de vereniging uitbetaald. | |||
==Lees ME== | ==Lees ME== | ||
'''Lees ME''' | Het tijdschrift '''Lees ME''' werd in deze periode uitgegeven door de ME/CVS Vereniging.<ref name="LeesME"/> Van december 2006 tot en met februari 2011 verschenen er twaalf nummers. Het blad biedt informatie, commentaren, interviews, columns, [[human interest|human-interest-verhalen]], alsook wetenschappelijke artikelen, [[review]]s en overzichten. | ||
==Informatieve films== | ==Informatieve films== | ||
In 2006 vroeg de ME/CVS Vereniging studenten van de [[Hogeschool Rotterdam]] om een informatieve film te maken over ME/CVS. In de film treden medisch expert Dr. Ruud Vermeulen ([[CVS/ME Research Centrum]], [[Amsterdam]]) en patiënten Christine van Reeuwijk and Arno Hogendoorn op. Op [[YouTube]] heeft de film de hoogst mogelijke rating. In 2008 heeft een nieuwe groep studenten een tweede film voor de ME/CVS Vereniging gemaakt. Beide films zijn te vinden op de ''hyve'' van de vereniging. | In 2006 vroeg de ME/CVS Vereniging studenten van de [[Hogeschool Rotterdam]] om een informatieve film te maken over ME/CVS. In de film treden medisch expert Dr. Ruud Vermeulen ([[CVS/ME Research Centrum]], [[Amsterdam]]) en patiënten Christine van Reeuwijk and Arno Hogendoorn op. Op [[YouTube]] heeft de film de hoogst mogelijke rating. In 2008 heeft een nieuwe groep studenten een tweede film voor de ME/CVS Vereniging gemaakt. Beide films zijn te vinden op de ''hyve'' van de vereniging. | ||
==Landelijke ME Informatiedag== | |||
In 2010 en 2011 verzorgde de vereniging samen met o.a. [[MEdivera]] de Landelijke ME Informatiedag, met diverse sprekers. De editie van 2011 vond plaats op 12 mei, [[Myalgische encefalomyelitis#Wereld ME dag|Wereld ME dag]]. | |||
==Boeken door leden== | ==Boeken door leden== | ||
| Regel 26: | Regel 52: | ||
* Schonckert M (2006), "Meer dan moe. Een andere visie op ME/CVS", Houtekiet, ISBN 9052408718 | * Schonckert M (2006), "Meer dan moe. Een andere visie op ME/CVS", Houtekiet, ISBN 9052408718 | ||
* Van Ormondt F (2010), "Morgen is er weer een dag - over een leven met ME", De Vleermuis, ISBN 9057570734 | * Van Ormondt F (2010), "Morgen is er weer een dag - over een leven met ME", De Vleermuis, ISBN 9057570734 | ||
* ''Janneke B'' (2010), "Geluk is niet te vangen in een zin", Pumbo, ISBN 9081642521 | |||
==Externe links== | ==Externe links== | ||
* [http://www. | * [http://www.mevereniging.nl/me-cvs-vereniging Historie ME/CVS Vereniging] | ||
{{ | {{Bron|bronvermelding= | ||
{{References|2}} | |||
}} | |||
[[Categorie:Myalgische encefalomyelitis]] | [[Categorie:Myalgische encefalomyelitis]] | ||
Huidige versie van 30 sep 2014 om 11:00
| ME/CVS Vereniging | ||
| Geschiedenis | ||
| Opgericht | 15 april 2005 | |
| Structuur | ||
| Voorzitter | Guido den Broeder | |
| Werkgebied | Nederland | |
| Plaats | Rotterdam, Zuid-Holland, Nederland | |
| Doel | Belangenbehartiging, voorlichting, lotgenotencontact | |
| Motto | De organisatie van de patiënten zelf | |
| Aantal leden | 400 | |
| Media | ||
| Website | http://www.mevereniging.nl/me-cvs-vereniging | |
De ME/CVS Vereniging was van 2005 tot 2011 de Nederlandse patiëntenvereniging voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom.[1]
Doelstelling
De vereniging behartigde de belangen van alle patiënten en hun naasten in de breedste zin des woords. Prioriteit in het beleidsplan voor 2006-2008 was het geven van voorlichting, omdat de kennis over ME/CVS in Nederland volgens de vereniging ernstig tekort schoot.[2][3]
De vereniging trachtte vooroordelen en discriminatie te bestrijden[4][5][6] en patiëntencontact te bevorderen. Voorts stimuleerde, beoordeelde[7][8] en begeleidde[9] de vereniging wetenschappelijk onderzoek, en vertegenwoordigde zij de patiënten bij de ontwikkeling van protocollen en richtlijnen voor ME/CVS.[10] De ME/CVS Vereniging gaf daarnaast het tijdschrift Lees ME uit[11], evenals een digitale nieuwsbrief onder de naam MEling.
Geschiedenis
In 2003 kreeg de toenmalige ME Stichting van een onafhankelijk adviesbureau, betaald door het Fonds PGO, de raad om zich om te vormen tot een democratische vereniging, omdat de stichting de belangen van de patiënten naar het oordeel van het adviesbureau niet langer adequaat behartigde.[12] Dit advies werd niet opgevolgd, waarop de patiënten op 15 april 2005 zelf een vereniging oprichtten: de ME/CVS Vereniging.[13] Van 2005-2007 en 2009-2011 werd de vereniging geleid door Guido den Broeder. In beide perioden groeide het ledenaantal hard; in 2011 overschreed het ledenaantal de 400. Nadat in 2011 de Internationale Consensus Criteria voor ME werden gepubliceerd,[14] waarbij ME niet langer onder CVS werd begrepen, werd de vereniging ontbonden en opgevolgd door de ME Vereniging Nederland.[15]
Rol in de richtlijnontwikkeling voor ME/CVS in Nederland
Een onderzoeksproject onder supervisie van de ME/CVS Vereniging wees op een slechte kennis van ME/CVS onder artsen.[9] De vereniging nam deel aan een platform waarin patiëntenorganisaties voor diverse aandoeningen trachtten te komen tot en gezamenlijk beleid aangaande de ontwikkeling van richtlijnen en protocollen.[10] Het eerste verzekeringsgeneeskundig protocol voor CVS, gepubliceerd in 2007[16], werd door de ME/CVS Vereniging sterk bekritiseerd, evenals de NICE-richtlijn voor Engeland en Wales[17], waarbij zij stelde dat beide de aandoening onjuist voorstellen en teveel nadruk leggen op gedragstherapie.[18][19] De ME/CVS Vereniging participeerde in 2007/8 in de ontwikkeling van een Nederlandse multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS door CBO, onder meer door mede-auteurschap van hoofdstukken over criteria en testen, en door het verstrekken van informatie over patiëntenervaringen,[20][21] totdat deze ontwikkeling vastliep door onenigheid tussen de deskundigen. In dit kader verscheen eind 2008 nog wel een draagvlakonderzoek van het NIVEL.[22]
De ME/CVS Vereniging beheerde de grootste ME/CVS-patiëntengemeenschap op Hyves,[23] met in 2011 meer dan 700 leden.
Financiën
De vereniging was voor de financiering van haar activiteiten afhankelijk van contributies, donaties, giften en subsidies.[24] De standaard-contributie per lid bedroeg 25 euro.
Van 2005 tot 2011 werden door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) alle aanvragen voor subsidie geweigerd. In 2011 kende VWS de vereniging, samen met twee andere patiëntenorganisaties, een projectsubsidie van bijna € 600.000 toe.[25] Het voor de ME/CVS Vereniging bestemde deel van de subsidie werd echter door het ministerie niet aan de vereniging uitbetaald.
Lees ME
Het tijdschrift Lees ME werd in deze periode uitgegeven door de ME/CVS Vereniging.[11] Van december 2006 tot en met februari 2011 verschenen er twaalf nummers. Het blad biedt informatie, commentaren, interviews, columns, human-interest-verhalen, alsook wetenschappelijke artikelen, reviews en overzichten.
Informatieve films
In 2006 vroeg de ME/CVS Vereniging studenten van de Hogeschool Rotterdam om een informatieve film te maken over ME/CVS. In de film treden medisch expert Dr. Ruud Vermeulen (CVS/ME Research Centrum, Amsterdam) en patiënten Christine van Reeuwijk and Arno Hogendoorn op. Op YouTube heeft de film de hoogst mogelijke rating. In 2008 heeft een nieuwe groep studenten een tweede film voor de ME/CVS Vereniging gemaakt. Beide films zijn te vinden op de hyve van de vereniging.
Landelijke ME Informatiedag
In 2010 en 2011 verzorgde de vereniging samen met o.a. MEdivera de Landelijke ME Informatiedag, met diverse sprekers. De editie van 2011 vond plaats op 12 mei, Wereld ME dag.
Boeken door leden
- Van Reeuwijk C (2003), "Wie weet morgen. Over leven met een minimum aan energie", Narratio, ISBN 9052632014
- Schonckert M (2006), "Meer dan moe. Een andere visie op ME/CVS", Houtekiet, ISBN 9052408718
- Van Ormondt F (2010), "Morgen is er weer een dag - over een leven met ME", De Vleermuis, ISBN 9057570734
- Janneke B (2010), "Geluk is niet te vangen in een zin", Pumbo, ISBN 9081642521
Externe links
Bronvermelding
Bronnen, noten en/of referenties:
- º "ME/CVS Vereniging", website ME Vereniging Nederland, 20120130
- º ME/CVS Vereniging, "Globaal Beleidsplan 2006-2008", 2005, 20120130
- º ME/CVS Vereniging, "Beleidsplan 2009-2012", 20120130
- º "ME is géén aanstellerij", Nederlands Dagblad, 10 mei, 2005
- º "ME-patiënten binden de strijd aan met vooroordelen", LVA, 2006
- º Arnoldus RJW, "Diagnose als daad" (discussie), met een reactie van Huibers M en Wessely S, Maandblad Geestelijke volksgezondheid, 2007, 7/8 580-583
- º Den Broeder G, "Testen op ME/CVS", Lees ME #5, 2008, 37-41
- º Den Broeder G, Arnoldus R, "Reactie op: 'Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief' (2)", Tijdschrift voor Psychiatrie, okt;51(10):p786-787, 20091011
- ↑ 9,0 9,1 Arnoldus RJW, "De beste stuurlui staan aan wal...", Lees ME #1, 2006, 9-14
- ↑ 10,0 10,1 3B Platform, CG-Raad
- ↑ 11,0 11,1 "Lees ME", ME/CVS Vereniging, ISSN 1873-8931, 20120130
- º De Graaf strategie- & beleidsadvies B.V., "Heden Wij. Quik-scan naar het functioneren van de ME-stichting Nederland", 2003
- º Handelsregister, Kamer van Koophandel
- º Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas NG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles AC, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumgarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, Mikovits JA, Miwa K, Murovska M, Pall ML, Stevens S (2011), "Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria", J Intern Med Oct;270(4):327-38, doi: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x, Epub 2011 Aug 22, PMID: 21777306, 20120130
- º "Oude vereniging ontbonden", nieuwsbericht ME Vereniging Nederland van 5 december 2011, 20120130
- º Gezondheidsraad, "Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom", 2007, #12
- º NICE CG53 National Institute for Health and Clinical Excellence, "Guideline 53: Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)", Londen, 2007, ISBN 1846294533
- º Den Broeder G, "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, 2007, 44-45
- º Den Broeder G, "NICE Guideline", Lees ME #3, ME/CVS Vereniging, 2007, 32-35
- º ZonMw CVS programma
- º Schipper DM, Burgers JS (2007), "Rapport knelpuntenanalyse richtlijn chronisch vermoeidheidssyndroom", Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO
- º De Veer AJE, Francke AL (2008), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, december, 20081217
- º 300e lid voor Hyve ME/CVS Vereniging, juli 2008
- º Kamphuis HCM, Stukstette MJPM, Frijters JPM, Sonneveld RE, Kool RB, "ME/CVS Vereniging. Uw organisatie gespiegeld", Verwey-Jonker Instituut / Prismant, 2007; zie ook het sectorrapport
- º "Projectsubsidie 'Wetenschap voor patiënten'", nieuwsbericht 5 mei 2011, 20120130