Wikisage is op 1 na de grootste internet-encyclopedie in het Nederlands. Iedereen kan de hier verzamelde kennis gratis gebruiken, zonder storende advertenties. De Koninklijke Bibliotheek van Nederland heeft Wikisage in 2018 aangemerkt als digitaal erfgoed.
- Wilt u meehelpen om Wikisage te laten groeien? Maak dan een account aan. U bent van harte welkom. Zie: Portaal:Gebruikers.
- Bent u blij met Wikisage, of wilt u juist meer? Dan stellen we een bescheiden donatie om de kosten te bestrijden zeer op prijs. Zie: Portaal:Donaties.
Chronisch vermoeidheidssyndroom: verschil tussen versies
Geen bewerkingssamenvatting |
kGeen bewerkingssamenvatting |
||
| Regel 14: | Regel 14: | ||
| MeshID = D015673 | | MeshID = D015673 | ||
}} | }} | ||
Het '''chronisch vermoeidheidssyndroom''' ('''CVS''') is een syndroomdiagnose die eind jaren | Het '''chronisch vermoeidheidssyndroom''' ('''CVS''') is een syndroomdiagnose die eind [[jaren 1980|jaren 80]] <ref>{{aut|Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM, Komaroff AL, Schonberger LB, Strauss SE, Jones JF, Dubois RE, Cunningham-Rundles C, Pahwa S, Tosato G, Zegans LS, Purtilo DT, Browh N, Schooles RT, Brus I.}} "Chronic fatigue syndrome: A working case definition", Annals of Internal Medicine 108:387-389, [[1988]]</ref> werd geïntroduceerd als werkdefinitie voor wetenschappelijk onderzoek naar [[myalgische encefalomyelitis]]. Het hoofdkenmerk van CVS is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt tot uitputting, waarbij het herstel langer dan 24 uur duurt. | ||
Er zijn verschillende definities voor CVS opgesteld, waaronder in 1988 en 1994 door de [[Centers for Disease Control and Prevention|Centers for Disease Control and Prevention (CDC)]]<ref>'Annals of Internal Medicine' (vol. 108: 387-389 en vol. 121: 953-959)</ref>. | Er zijn verschillende definities voor CVS opgesteld, waaronder in [[1988]] en [[1994]] door de [[Centers for Disease Control and Prevention|Centers for Disease Control and Prevention (CDC)]]<ref>'Annals of Internal Medicine' (vol. 108: 387-389 en vol. 121: 953-959)</ref>. | ||
Omdat CVS een beschrijving van klachten is, kan het voorkomen dat ook niet-ME-patiënten aan de criteria voldoen. Nader medisch onderzoek is daarom altijd gewenst. CVS is hoofdzakelijk een diagnose bij uitsluiting. | Omdat CVS een beschrijving van klachten is, kan het voorkomen dat ook niet-ME-patiënten aan de criteria voldoen. Nader medisch onderzoek is daarom altijd gewenst. CVS is hoofdzakelijk een diagnose bij uitsluiting. | ||
| Regel 25: | Regel 25: | ||
* Diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen. | * Diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen. | ||
Deze zijn uitgewerkt in diverse sets van criteria. De bekendste hiervan, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van 1994<ref> Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie, M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C. Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D., F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Title: The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study. Bron: Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, 1994, pp. 953-9</ref>. Deze luiden samengevat als volgt: | Deze zijn uitgewerkt in diverse sets van criteria. De bekendste hiervan, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van [[1994]] <ref>{{aut|Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie, M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C. Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D., F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study Group.}} Title: The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to its Definition and Study. Bron: Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December 15, [[1994]], pp. 953-9</ref>. Deze luiden samengevat als volgt: | ||
* '''Hoofdcriterium''': klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die: | * '''Hoofdcriterium''': klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die: | ||
** onverklaarbaar is; | ** onverklaarbaar is; | ||
| Regel 50: | Regel 50: | ||
Op deze criteria is onder andere de volgende kritiek mogelijk: | Op deze criteria is onder andere de volgende kritiek mogelijk: | ||
* de chronische vermoeidheid is niet (langer) onverklaarbaar. Sinds 1994 is er veel bekend geworden over de ziekte [[myalgische encefalomyelitis]]; | * de chronische vermoeidheid is niet (langer) onverklaarbaar. Sinds [[1994]] is er veel bekend geworden over de ziekte [[myalgische encefalomyelitis]]; | ||
* (onder andere) het belang van [[inspanningsintolerantie]] is onderbelicht in vergelijking met andere criteria voor CVS, waardoor slechts ongeveer de helft van allen die aan deze criteria voldoen lijdt aan de ziekte ME <ref>Jason, L.A., Torres-Harding, S.R., Jurgens, A., & Helgerson, J., "Comparing the Fukuda et al. criteria and the Canadian case definition for chronic fatigue syndrome" 2004, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 12, 37-52</ref>. | * (onder andere) het belang van [[inspanningsintolerantie]] is onderbelicht in vergelijking met andere criteria voor CVS, waardoor slechts ongeveer de helft van allen die aan deze criteria voldoen lijdt aan de ziekte ME <ref>{{aut|Jason, L.A., Torres-Harding, S.R., Jurgens, A., & Helgerson, J.}}, "Comparing the Fukuda et al. criteria and the Canadian case definition for chronic fatigue syndrome" [[2004]], Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 12, 37-52</ref>. | ||
Inmiddels beschouwt het CDC inspanningsintolerantie als het hoofdkenmerk van CVS<ref>CDC, "Recognition and management of Chronic Fatigue Syndrome. A resource guide for health care professionals", 2006</ref>. | Inmiddels beschouwt het CDC inspanningsintolerantie als het hoofdkenmerk van CVS<ref>CDC, "Recognition and management of Chronic Fatigue Syndrome. A resource guide for health care professionals", [[2006]]</ref>. | ||
== Oorzaken == | == Oorzaken == | ||
| Regel 60: | Regel 60: | ||
== Behandeling == | == Behandeling == | ||
Een geneeswijze is nog niet bekend. In een retrospectief, niet vergelijkend, ongeblindeerd onderzoek naar het effect van [[azithromycine]], een antibioticum, werd door 58 van 99 patiënten aangegeven dat hun klachten verminderden. Het niveau van de stof [[acetylcarnitine]] was in deze groep ook lager<ref>R.C. Vermeulen en H.R. Scholte, "Azithromycin in Chronic Fatigue Syndrome (CFS): An analysis of clinical data", Journal of Translational Medicine, augustus 2006.</ref>. Het mechanisme van dit effect, dat nog in nader onderzoek bevestigd zou moeten worden, is nog onbegrepen; ook de auteurs geven in hun hypothesen naar aanleiding van deze bevinding niet aan dat ze verwachten dat dit door een effect op een bacteriële infectie zou komen. Retrospectieve onderzoeken hebben in de geneeskunde slechts een zeer beperkte bewijskracht. | Een geneeswijze is nog niet bekend. In een retrospectief, niet vergelijkend, ongeblindeerd onderzoek naar het effect van [[azithromycine]], een antibioticum, werd door 58 van 99 patiënten aangegeven dat hun klachten verminderden. Het niveau van de stof [[acetylcarnitine]] was in deze groep ook lager<ref>{{aut|R.C. Vermeulen}} en {{aut|H.R. Scholte}}, "Azithromycin in Chronic Fatigue Syndrome (CFS): An analysis of clinical data", Journal of Translational Medicine, augustus [[2006]].</ref>. Het mechanisme van dit effect, dat nog in nader onderzoek bevestigd zou moeten worden, is nog onbegrepen; ook de auteurs geven in hun hypothesen naar aanleiding van deze bevinding niet aan dat ze verwachten dat dit door een effect op een bacteriële infectie zou komen. Retrospectieve onderzoeken hebben in de geneeskunde slechts een zeer beperkte bewijskracht. | ||
De behandeling bestaat daarom vooral uit symptoombestrijding. Daarnaast zijn er experimenten, onder meer met hoge doses van [[vitamine B]] of [[carnitine]]. Omdat CVS een complex ziektebeeld is bestaat het risico dat alle klachten van de patiënt hieraan worden toegeschreven waardoor bijkomende ziektes worden gemist. | De behandeling bestaat daarom vooral uit symptoombestrijding. Daarnaast zijn er experimenten, onder meer met hoge doses van [[vitamine B]] of [[carnitine]]. Omdat CVS een complex ziektebeeld is bestaat het risico dat alle klachten van de patiënt hieraan worden toegeschreven waardoor bijkomende ziektes worden gemist. | ||
In Engeland, België en Nederland is getracht om patiënten te behandelen met een combinatie van cognitieve [[gedragstherapie]] en geleidelijke activering. De veronderstelling daarbij is dat patiënten door hun gedachten en gedrag de klachten in stand zouden houden (bewegingsangst). Deze filosofie wordt onder andere aangehangen door het [[Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid]], waar op basis van een [[biopsychosociaal model]] met cognitieve gedragstherapie wordt gewerkt. Volgens een Belgische evaluatie-studie leidt deze benadering niet tot een positief effect op het functioneren<ref>RIZIV, "Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), evaluatierapport 2002-2004"</ref><ref>B. van Houdenhove, "What is the aim of cognitive behaviour therapy in patients with chronic fatigue syndrome?", Journal of Psychotherapy and Psychosomatics, 2006;75(6):396-7.</ref>. | In Engeland, België en Nederland is getracht om patiënten te behandelen met een combinatie van cognitieve [[gedragstherapie]] en geleidelijke activering. De veronderstelling daarbij is dat patiënten door hun gedachten en gedrag de klachten in stand zouden houden (bewegingsangst). Deze filosofie wordt onder andere aangehangen door het [[Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid]], waar op basis van een [[biopsychosociaal model]] met cognitieve gedragstherapie wordt gewerkt. Volgens een Belgische evaluatie-studie leidt deze benadering niet tot een positief effect op het functioneren<ref>RIZIV, "Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), evaluatierapport [[2002]]-[[2004]]"</ref><ref>{{aut|B. van Houdenhove}}, "What is the aim of cognitive behaviour therapy in patients with chronic fatigue syndrome?", Journal of Psychotherapy and Psychosomatics, [[2006]];75(6):396-7.</ref>. | ||
Een ander onderzoek concludeert tot positieve effecten op enkele symptomen (vermoeidheid, stemming en lichamelijke fitheid) bij sommige CVS/ME-patiënten maar leidde niet tot een verbetering in cognitieve functies of levenskwaliteit<ref>O'Dowd H, Gladwell P, Rogers CA, Hollinghurst S, Gregory A. (2006) Cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial of an outpatient group programme. Health Technol Assess. 2006 Oct;10(37):iii-iv, ix-x, 1-121.</ref>. | Een ander onderzoek concludeert tot positieve effecten op enkele symptomen (vermoeidheid, stemming en lichamelijke fitheid) bij sommige CVS/ME-patiënten maar leidde niet tot een verbetering in cognitieve functies of levenskwaliteit<ref>O'Dowd H, Gladwell P, Rogers CA, Hollinghurst S, Gregory A. ([[2006]]) Cognitive behavioural therapy in chronic fatigue syndrome: a randomised controlled trial of an outpatient group programme. Health Technol Assess. [[2006]] Oct;10(37):iii-iv, ix-x, 1-121.</ref>. | ||
Het Nijmeegse model bleek bij een bevolkingsonderzoek wel toepasbaar op psychische vermoeidheid, maar niet op CVS<ref>2005 Song, S, Jason, LA, "A population based study of CFS experienced in differing patient groups. An effort to replicate Vercoulen et al.'s model of CFS", Journal of Mental Health, 14, 3, 277-289</ref>. | Het Nijmeegse model bleek bij een bevolkingsonderzoek wel toepasbaar op psychische vermoeidheid, maar niet op CVS<ref>[[2005]] {{aut|Song, S, Jason}}, LA, "A population based study of CFS experienced in differing patient groups. An effort to replicate Vercoulen et al.'s model of CFS", Journal of Mental Health, 14, 3, 277-289</ref>. | ||
[[Cognitieve gedragstherapie]] wordt (met een heel andere invalshoek) ook wel gebruikt om het leren omgaan met een chronische ziekte te vergemakkelijken en op die manier de levenskwaliteit te verbeteren. Bij CVS worden er wat dat betreft evenwel betere resultaten gerapporteerd over methoden als ''[[pacing]]'' (afwisseling van activiteit en rust) en envelope (opbouwen van reserve). Hier is nog geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan <ref>National Collaborating Centre for Primary Care, “Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy): diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children”, draft for consultation, september 2006</ref><ref>ZonMW, "Onderzoeksprogramma CVS", juli 2006</ref>. | [[Cognitieve gedragstherapie]] wordt (met een heel andere invalshoek) ook wel gebruikt om het leren omgaan met een chronische ziekte te vergemakkelijken en op die manier de levenskwaliteit te verbeteren. Bij CVS worden er wat dat betreft evenwel betere resultaten gerapporteerd over methoden als ''[[pacing]]'' (afwisseling van activiteit en rust) en envelope (opbouwen van reserve). Hier is nog geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan <ref>National Collaborating Centre for Primary Care, “Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (or Encephalopathy): diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy) in adults and children”, draft for consultation, september 2006</ref><ref>ZonMW, "Onderzoeksprogramma CVS", juli 2006</ref>. | ||
| Regel 78: | Regel 78: | ||
===Verzekeringsprotocol=== | ===Verzekeringsprotocol=== | ||
In 2007 publiceerde de [[Gezondheidsraad]] een verzekeringsprotocol voor CVS<ref>"Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom.", Gezondheidsraad, 2007/12, april 2007</ref>. In dit protocol erkent de Gezondheidsraad CVS als een reële en invaliderende aandoening, met zowel fysieke als cognitieve beperkingen. Vanuit de patiëntenorganisaties is dit protocol niettemin sterk bekritiseerd.<ref>G. den Broeder, "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, mei 2007</ref><ref>Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, "Nieuw: keuringsprotocol voor ME/CVS", Steungroepnieuws, jrg. 7, nr. 3, september 2007</ref> De organisaties stellen onder meer dat de omschrijving van het ziektebeeld onherkenbaar is en dat er overdreven aandacht is voor Cognitieve Gedragstherapie. Het protocol zou vanaf 1 januari 2008 door [[UWV]] worden gebruikt. | In [[2007]] publiceerde de [[Gezondheidsraad]] een verzekeringsprotocol voor CVS<ref>"Verzekeringsgeneeskundige protocollen. Chronische-vermoeidheidssyndroom. Lumbosacraal radiculair syndroom.", Gezondheidsraad, 2007/12, april [[2007]]</ref>. In dit protocol erkent de Gezondheidsraad CVS als een reële en invaliderende aandoening, met zowel fysieke als cognitieve beperkingen. Vanuit de patiëntenorganisaties is dit protocol niettemin sterk bekritiseerd.<ref>{{aut|G. den Broeder}}, "Verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische-vermoeidheidssyndroom", Lees ME #2, ME/CVS Vereniging, mei 2007</ref><ref>Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, "Nieuw: keuringsprotocol voor ME/CVS", Steungroepnieuws, jrg. 7, nr. 3, september [[2007]]</ref> De organisaties stellen onder meer dat de omschrijving van het ziektebeeld onherkenbaar is en dat er overdreven aandacht is voor Cognitieve Gedragstherapie. Het protocol zou vanaf 1 januari [[2008]] door [[UWV]] worden gebruikt. | ||
== Wetenschappelijk onderzoek == | == Wetenschappelijk onderzoek == | ||
Wetenschappelijk onderzoek naar CVS wordt in Nederland voornamelijk gefinancierd via [[ZonMw]] en door het [[College voor Zorgverzekeringen]]. Daarbij is de aandacht tot nu toe vooral uitgegaan naar [[cognitieve gedragstherapie.]] Uitvoerder is veelal het [[Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid]]. Op kleinere schaal vindt ook onderzoek naar [[inspanningsintolerantie]] en naar [[geneesmiddel|medicijnen]] plaats, met name door het [[CVS Onderzoekscentrum]] te [[Amsterdam]]. Biomedisch onderzoek naar de oorzaken van CVS is in Nederland zeldzaam<ref>F.P. de Lange, J.S. Kalkman, G. Bleijenberg, P. Hagoort, J.W.M. van der Meer, I.Toni, "Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome", NeuroImage 26, 2005, pp. 777-781</ref>, evenals wetenschappelijk onderzoek naar praktijkervaringen<ref>B. Blatter, R. van den Berg, D. van Putten, "ME/CVS en Werk. Een onderzoek naar uitval en reïntegratie van patiënten en de mening en visie van sociaal geneeskundigen", TNO Arbeid, Hoofddorp, 2003</ref>. | Wetenschappelijk onderzoek naar CVS wordt in Nederland voornamelijk gefinancierd via [[ZonMw]] en door het [[College voor Zorgverzekeringen]]. Daarbij is de aandacht tot nu toe vooral uitgegaan naar [[cognitieve gedragstherapie.]] Uitvoerder is veelal het [[Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid]]. Op kleinere schaal vindt ook onderzoek naar [[inspanningsintolerantie]] en naar [[geneesmiddel|medicijnen]] plaats, met name door het [[CVS Onderzoekscentrum]] te [[Amsterdam]]. Biomedisch onderzoek naar de oorzaken van CVS is in Nederland zeldzaam<ref>{{aut|F.P. de Lange, J.S. Kalkman, G. Bleijenberg, P. Hagoort, J.W.M. van der Meer, I.Toni}}, "Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome", NeuroImage 26, [[2005]], pp. 777-781</ref>, evenals wetenschappelijk onderzoek naar praktijkervaringen<ref>{{aut|B. Blatter, R. van den Berg, D. van Putten}}, "ME/CVS en Werk. Een onderzoek naar uitval en reïntegratie van patiënten en de mening en visie van sociaal geneeskundigen", TNO Arbeid, Hoofddorp, [[2003]]</ref>. | ||
== Externe links == | == Externe links == | ||
Versie van 15 sep 2008 13:48
Er is een doorverwijspagina over CVS met mogelijke andere betekenissen.
| Chronisch vermoeidheidssyndroom | ||
| ICD-10 | G93.3 | |
| ICD-9-CM | ||
| MedlinePlus | 001244 | |
| eMedicine | med/3392ped/2795 | |
| MeSH | D015673 | |
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een syndroomdiagnose die eind jaren 80 [1] werd geïntroduceerd als werkdefinitie voor wetenschappelijk onderzoek naar myalgische encefalomyelitis. Het hoofdkenmerk van CVS is inspanningsintolerantie: een relatief geringe inspanning leidt tot uitputting, waarbij het herstel langer dan 24 uur duurt. Er zijn verschillende definities voor CVS opgesteld, waaronder in 1988 en 1994 door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC)[2].
Omdat CVS een beschrijving van klachten is, kan het voorkomen dat ook niet-ME-patiënten aan de criteria voldoen. Nader medisch onderzoek is daarom altijd gewenst. CVS is hoofdzakelijk een diagnose bij uitsluiting.
Symptomen
Bij CVS is er altijd sprake van de volgende symptomen:
- Bij inspanning treden snel uitputtingsverschijnselen op, die na 24-48 uur nog niet over zijn.
- Deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid.
- Diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.
Deze zijn uitgewerkt in diverse sets van criteria. De bekendste hiervan, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van 1994 [3]. Deze luiden samengevat als volgt:
- Hoofdcriterium: klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
- onverklaarbaar is;
- continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
- nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
- niet het resultaat is van voortdurende belasting;
- niet duidelijk minder wordt door rust;
- een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
- Nevencriteria: het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
- de patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het korte-termijn geheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
- zere keel;
- gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
- spierpijn;
- hoofdpijn die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
- slaap waar de patiënt niet van uitrust;
- na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
- pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
- Uitsluitingscriteria: de diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
- een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
- een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
- medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
- eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht);
- misbruik van alcohol of andere middelen.
Op deze criteria is onder andere de volgende kritiek mogelijk:
- de chronische vermoeidheid is niet (langer) onverklaarbaar. Sinds 1994 is er veel bekend geworden over de ziekte myalgische encefalomyelitis;
- (onder andere) het belang van inspanningsintolerantie is onderbelicht in vergelijking met andere criteria voor CVS, waardoor slechts ongeveer de helft van allen die aan deze criteria voldoen lijdt aan de ziekte ME [4].
Inmiddels beschouwt het CDC inspanningsintolerantie als het hoofdkenmerk van CVS[5].
Oorzaken
CVS is een syndroomdiagnose en geeft dus geen oorzaak aan. Hoewel de diagnose is bedoeld voor het onderscheiden van patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis (ME), valt niet uit te sluiten dat ook anderen aan de gestelde criteria voldoen. Zeker als de ruime CDC-criteria van 1994 worden gehanteerd is het dan ook niet verrassend dat bij wetenschappelijk onderzoek naar CVS een gevonden afwijking altijd slechts bij een gedeelte van de onderzochte patiënten voorkomt.
Omdat nog niet systematisch is onderzocht in hoeverre dat steeds dezelfde patiënten zijn, kunnen de gevonden afwijkingen niet automatisch worden toegeschreven aan de ziekte ME. Een sluitende biomedische verklaring is dan noodzakelijk.
Behandeling
Een geneeswijze is nog niet bekend. In een retrospectief, niet vergelijkend, ongeblindeerd onderzoek naar het effect van azithromycine, een antibioticum, werd door 58 van 99 patiënten aangegeven dat hun klachten verminderden. Het niveau van de stof acetylcarnitine was in deze groep ook lager[6]. Het mechanisme van dit effect, dat nog in nader onderzoek bevestigd zou moeten worden, is nog onbegrepen; ook de auteurs geven in hun hypothesen naar aanleiding van deze bevinding niet aan dat ze verwachten dat dit door een effect op een bacteriële infectie zou komen. Retrospectieve onderzoeken hebben in de geneeskunde slechts een zeer beperkte bewijskracht.
De behandeling bestaat daarom vooral uit symptoombestrijding. Daarnaast zijn er experimenten, onder meer met hoge doses van vitamine B of carnitine. Omdat CVS een complex ziektebeeld is bestaat het risico dat alle klachten van de patiënt hieraan worden toegeschreven waardoor bijkomende ziektes worden gemist.
In Engeland, België en Nederland is getracht om patiënten te behandelen met een combinatie van cognitieve gedragstherapie en geleidelijke activering. De veronderstelling daarbij is dat patiënten door hun gedachten en gedrag de klachten in stand zouden houden (bewegingsangst). Deze filosofie wordt onder andere aangehangen door het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, waar op basis van een biopsychosociaal model met cognitieve gedragstherapie wordt gewerkt. Volgens een Belgische evaluatie-studie leidt deze benadering niet tot een positief effect op het functioneren[7][8]. Een ander onderzoek concludeert tot positieve effecten op enkele symptomen (vermoeidheid, stemming en lichamelijke fitheid) bij sommige CVS/ME-patiënten maar leidde niet tot een verbetering in cognitieve functies of levenskwaliteit[9]. Het Nijmeegse model bleek bij een bevolkingsonderzoek wel toepasbaar op psychische vermoeidheid, maar niet op CVS[10].
Cognitieve gedragstherapie wordt (met een heel andere invalshoek) ook wel gebruikt om het leren omgaan met een chronische ziekte te vergemakkelijken en op die manier de levenskwaliteit te verbeteren. Bij CVS worden er wat dat betreft evenwel betere resultaten gerapporteerd over methoden als pacing (afwisseling van activiteit en rust) en envelope (opbouwen van reserve). Hier is nog geen wetenschappelijk onderzoek naar gedaan [11][12].
Richtlijnen
In Nederland bestaan nog geen specifieke richtlijnen voor CVS. In 2007 is het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO in opdracht van ZonMw van start gegaan met het schrijven van een multidisciplinaire richtlijn (diagnose, behandeling, begeleiding, beoordeling). Bij de ontwikkeling van deze richtlijn zijn ook de patiëntenorganisaties betrokken. De publicatie wordt eind 2008 verwacht.
In 1996 kwam het TICA met een richtlijn over het medisch arbeidsongeschiktheidscriterium[13], met een aparte paragraaf over 'moeilijk objectiveerbare aandoeningen'. Daarin is als leidraad gegeven: "Het feit dat er geen lichamelijke of psychische oorzaken gemeten of aangetoond kunnen worden betekent niet dat er daarom geen stoornissen, beperkingen en handicaps bestaan." Deze richtlijn is nog steeds geldig.
Verzekeringsprotocol
In 2007 publiceerde de Gezondheidsraad een verzekeringsprotocol voor CVS[14]. In dit protocol erkent de Gezondheidsraad CVS als een reële en invaliderende aandoening, met zowel fysieke als cognitieve beperkingen. Vanuit de patiëntenorganisaties is dit protocol niettemin sterk bekritiseerd.[15][16] De organisaties stellen onder meer dat de omschrijving van het ziektebeeld onherkenbaar is en dat er overdreven aandacht is voor Cognitieve Gedragstherapie. Het protocol zou vanaf 1 januari 2008 door UWV worden gebruikt.
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek naar CVS wordt in Nederland voornamelijk gefinancierd via ZonMw en door het College voor Zorgverzekeringen. Daarbij is de aandacht tot nu toe vooral uitgegaan naar cognitieve gedragstherapie. Uitvoerder is veelal het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid. Op kleinere schaal vindt ook onderzoek naar inspanningsintolerantie en naar medicijnen plaats, met name door het CVS Onderzoekscentrum te Amsterdam. Biomedisch onderzoek naar de oorzaken van CVS is in Nederland zeldzaam[17], evenals wetenschappelijk onderzoek naar praktijkervaringen[18].
Externe links
- ME/CVS-Stichting Nederland
- ME/CVS Vereniging
- Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
- IACFS/ME (Engels)
- Centers for Disease Control and Prevention: CFS (Engels)
| Referenties: |
|